Brev til mine børn: Hvis jeg selv en dag skulle blive dement

Dengang jeg gik i gymnasiet, arbejdede jeg som vikar på et plejehjem. Jeg husker mest de lange mørke linoleumsgange og beboernes bittesmå værelser. At jeg måske selv en dag skulle havne på plejehjem, tænkte jeg ikke en eneste gang på dengang. For det gør man jo ikke, når man er så ung.

Men jeg begyndte til gengæld at tænke meget over det, da mine egne forældre flyttede på plejehjem. På grund af min mors, Momses, Alzheimers diagnose bor de på et demensafsnit, og jeg indrømmer blankt, at det har været noget af en øjenåbner at komme indenfor murene sådan et sted. Jeg ville faktisk ønske, at mange flere ville aflægge de her afdelinger nogle besøg – enten hos egne demente pårørende eller som frivillig.

For selvom vi taler og skriver meget om demensvenlighed, så tænker jeg ved mig selv, at der altså er ret lang vej igen. Mest af alt fordi alt er så ressourceknapt – så det dér med de varme hænder og tid til den enkelte, det er jeg ret sikker på, at jeg kan få de fleste, der arbejder med demente på plejehjem, til at skrive under på, at det er der slet ikke nok af.

I hvert fald har mit eget møde med forholdene fået mig til at reflektere: Hvordan kunne jeg godt selv tænke mig at bo, hvis jeg skulle få en demenssygdom en dag? Jeg har skrevet mine tanker ned i et brev til mine to døtre, Ida og Molle, så de allerede nu ved, hvordan jeg gerne vil bo og behandles, hvis det skulle ske. Brevet kan du læse herunder:

Kære Ida og Molle,

Jeg vil gerne bo på et demenshjem, hvor man har den fornødne tid og empati til at omfavne det enkelte menneske. Der må gerne være lys, luft og smukke omgivelser.

Plejehjemmet må også godt være imødekommende indrettet med blomster og luftige gardiner og find gerne et sted, der ikke lugter for meget af tis eller har diverse lifte og andet rod stående permanent på gangene.

Jeg vil hellere have kærlighed fra andre mennesker end medicin.

Jeg vil være glad, hvis I vil sørge for, at jeg altid har pænt tøj at tage på.

Jeg vil være glad, hvis I vil holde øje med, at de mennesker, der skal passe på mig, er mennesker, der kan lide andre mennesker og behandler deres medmennesker ligeværdigt.

Jeg vil gerne have god mad. Jeg kan bedst lide fisk, ikke flæskekød, og jeg kan også godt lide vegetarmad. (Bare ikke for mange bønner og rå løg, for så får jeg nok for meget luft i maven.) Hvis jeg på grund af sygdommen kommer til at spise grimt, håber jeg, I vil tørre maden fra mine mundvige og bede personalet om at give mig rent tøj på, hvis jeg spilder.

I må gerne sikre jer, at jeg ikke kommer til at sidde i tissevåde bleer.

Vil I være søde at klippe mine negle og de lange stride hår på min hage – som der sikkert kommer endnu flere af med alderen. Dem hader jeg nemlig!

Vil I sikre jer, at der kan komme en frisør, tandlæge og også gerne en fodterapeut på besøg, når det er påkrævet.

Vil I skrive til mit netværk, hvilken sygdom jeg lider af og fortælle andre mennesker, at jeg – som mine venner ved – altid har været et socialt væsen, som godt kan lide at få besøg. De skal ikke føle, at besøget skal være besværligt – de kan bare komme med en buket smukke blomster, så kan vi gå en tur eller lytte til nogle smukke Prince-ballader, og så kan de gå igen. Ja, de behøver ikke at sige eller gøre ret meget – bare de ikke glemmer mig.

I behøver ikke at føle, at I skal komme og besøge mig hele tiden, jeg vil hellere, at I bruger noget krudt på at finde et sted til mig, hvor I ved, at man er god til at tage sig af sådan nogle som mig. I skal aldrig have dårlig samvittighed, det kan ingen af os bruge til noget.

Jeg vil hellere have korte og sjove besøg, hvor alle skal fyre mindst én vittighed af, mens de er der – end lange besøg, hvor folk sidder med forstenede blikke og nedadhængende mundvige.

Frem for alt håber jeg, at jeg kan leve min sidste tid med masser af forståelse, kærlighed og værdighed.

Kærlig hilsen
mor

Læs mere om at være demenspårørende fra Dorthe Boss Kyhn og hendes datter Ida Hinchely Kyhn i deres nye bog om demens.